Anno fondazione: Nessuno
Presidente: Luigi Cappelli
Natura associazione: Promozione sociale

Malattie di interesse

Sindrome di Kartagener e Discinesia Ciliare Primaria

Sede legale/Sede operativa

Indirizzo: via Roma n.132/i Montelibretti (RM)
Telefono 1: Nessuno
Telefono 2: Nessuno
Fax: Nessuno
Email 1: presidente@pcdkartagener.it
Email 2: Nessuno

Mission

L'Associazione ha la finalità  di consentire la libera aggregazione di soggetti affetti da Discinesia Ciliare Primaria (PCD) - sindrome di Kartagener per il conseguimento di fini condivisi, correlati a problemi di natura medica, assistenziale, legale e sociale.
Promuovere e coordinare progetti di ricerca scientifica finalizzati.
Elaborare protocolli genetici e medici che siano applicabili su tutto il territorio italiano.
Coordinare attraverso il proprio Comitato Tecnico Scientifico le ricerche sulla Discinesia Ciliare Primaria (PCD) e Sindrome di Kartagener negli Istituti di ricerca nazionali. Promuovere e divulgare le conoscenze sulla PCD e sindrome di Kartagener.
Promuovere la realizzazione di un canale informativo specifico per le scuole di ogni ordine e grado.
Raccogliere, coordinare, divulgare e pubblicare i risultati delle ricerche nazionali ed internazionali.
Organizzare periodici convegni scientifici per verificare, confrontare e informare sui risultati della ricerca sulla PCD e Sindrome di Kartagener.
Promuovere e gestire i contatti con le Associazioni affini, attive nei paesi esteri.
Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei riabilitatori.

Numero verde: Nessuno
http://www.pcdkartagener.it