A.I.F.
Associazione Italiana Favismo Deficit di G6PD Onlus
2001
Michela Calderaro
Promozione sociale
Malattie di interesse
Favismo
Sede legale/Sede operativa
via Amba Aradam 12
0416391105
Nessuno
0415347807
michela@favismo.it
Nessuno
Mission
Assistenza sociale, sanitaria, socio-sanitaria e psichica anche a stretto contatto con i presidi sanitari; tutela e piena realizzazione dei diritti civili delle persone affette dal deficit e delle loro famiglie anche nei rapporti con le istituzioni; supporto alla ricerca scientifica; applicazione protocolli terapeutici; diffusione e uso delle conoscenze acquisite; sensibilizzazione dell'opinione pubblica e delle istituzioni nazionali e internazionali; promozione ed applicazione di iniziative legislative a favore del Favismo; promozione e organizzazione di corsi di formazione ed informazione a favore della malattia rara; incentivazione dello sviluppo di prodotti medicinali relativi al Favismo; esclusivo perseguimento di finalità di solidarietà sociale.
Nessuno
http://www.favismo.it
Servizi
Nessuno
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Nessuno
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Nessuno
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Stampa e divulgazione a mezzo posta o e-mail di materiale informativo tipo Newsletter
Creazione di un Database dei principi attivi nocivi associati ai nomi commerciali dei farmaci usati all'estero gestito direttamente dagli utenti/pazienti
Integrazione e ampliamento database medicinali esistente, con la collaborazione del Centro Malattie Rare di Padova nelle persone della Prof. Facchin, Direttore del Dipartimento e del Registro Malattie Rare di Padova, e della dott. Cinzia Minichiello, sulla base di dati aggiornati forniti dall'Istituto Superiore di Sanità (include principi attivi e nomi di farmaci, commercializzati in ITALIA, da evitare da parte di soggetti fabici).Per il completamento si attende l'ultima trance di lavoro da parte della Dott. Minichiello.
Progetti
Creazione di un database nazionale dei Centri Diagnostici in cui si effettuano i test per la diagnosi e il monitoraggio (dosaggio di attività enzimatica, test di screening qualitativi e quantitativi).
Il progetto, che è già nella fase preparatoria, avrà sezioni simili a quelle del sito Wikipedia, si avvarrà della collaborazione di medici volontari e sarà monitorato da personale con contratto a progetto.
Si intende creare una 'piazza' virtuale in cui medici, pazienti, operatori sanitari potranno incontrarsi e confrontarsi sulle varie tematiche relative alle malattie rare, e in particolare alle malattie trasmesse geneticamente. E' prevista la creazione di una sezione protetta (forum) per i soli medici di pazienti con patologie rare, che verrà gestita dai medici stessi.
